.

Πέμπτη, 9 Φεβρουαρίου 2017

Με περίπτερο η ''Φλόγα'', στη Πίτα του Ηπειρώτη, στο ΣΕΦ, τη Κυριακή 12 Φεβρουαρίου 2017


Συνοπτικά Το έργο μας
Η «Φλόγα» ιδρύθηκε το 1982 από ελάχιστους γονείς παιδιών με καρκίνο και σήμερα αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα, με γραφεία και εκπροσώπους στις μεγαλύτερες πόλεις της χώρας. Συμπαραστέκεται στις οικογένειες και αγωνίζεται για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών που νοσούν από καρκίνο.
Η Φλόγα μέχρι και σήμερα, παρά τις δύσκολες συνθήκες που διανύει η χώρα μας συνεχίζει το έργο της με επιμονή και βοήθεια από κοινωνικά ευαισθητοποιημένους ανθρώπους και φορείς.
Προτεραιότητα της Φλόγας, είναι η ουσιαστική παρουσία και δυνατότητα παρέμβασης στα θέματα της ιατρικής, ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας των παιδιών με καρκίνο. Στα πλαίσια αυτά  η Φλόγα προασπίζει τα δικαιώματα των παιδιών με καρκίνο στο σύνολο τους, το δικαίωμα στην καλύτερη δυνατή ιατρική περίθαλψη,  το δικαίωμα τους στην ορθή ενημέρωση αλλά κυρίως το δικαίωμα τους στην ζωή και την υγεία. Η Φλόγα επίσης,   προσπαθεί να ενημερώσει και ευαισθητοποιήσει τους νέους γονείς για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας με στόχο την έγκαιρη διάγνωση προκειμένου να πετύχει την ίαση σε περισσότερα παιδιά.. 
Πιο συγκεκριμένα τα λειτουργικά προγράμματα της Φλόγας που ως σκοπό έχουν την υποστήριξη των παιδιών με καρκίνο και των οικογενειών τους  καθώς και της ενημέρωσης/ ενδυνάμωσης 
Παρέχουμε στέγη στους γονείς και τα παιδιά από την περιφέρεια από το 2002. Στο «Σπίτι των Παιδιών της Φλόγας» φιλοξενούνται οικογένειες από την Αλεξανδρούπολη μέχρι την Κρήτη και τη Ρόδο για όσο διάστημα τα παιδιά υποβάλλονται σε θεραπεία στα Ογκολογικά Τμήματα των Παιδιατρικών
Νοσοκομείων της Αθήνας .  Το «Σπίτι» -33 δωμάτια ή διαμερίσματα - εξασφαλίζει στις οικογένειες άριστες συνθήκες διαμονής εντελώς δωρεάν, σε ένα περιβάλλον φιλικό και κατάλληλο για παιδιά που βρίσκονται σε θεραπεία. Στο «Σπίτι» μας, λειτουργεί σχολείο (Νηπιαγωγείο, Δημοτικό, Γυμνάσιο) με εκπαιδευτικούς αποσπασμένους από το Υπουργείο Παιδείας,   έτσι ώστε τα παιδιά να συνεχίζουν τα μαθήματα τους και να μην χάνουν τη σχολική χρονιά τους. 
Τον Ιανουάριο του 2017 ξεκινά η λειτουργία 2 νέων ξενώνων. Ο πρώτος Αιγίου 9 απέναντι από το κεντρικό κτίριο με 7 αυτόνομα διαμερίσματα για φιλοξενία μεταμοσχευμένων παιδιών κ ο δεύτερος στον Χολαργό με 8 αυτόνομα διαμερίσματα για την φιλοξενία εφήβων από τον Άγιο Σάββα
Το κοινωνικό ταμείο για τις πρώτες βασικές ανάγκες των οικονομικά  ασθενέστερων οικογενειών που τα παιδιά τους βρίσκονται τώρα σε θεραπεία και αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα οικονομικά προβλήματα και χρηματοδότηση πρόσθετων  ιατρικών εξετάσεων για τα παιδιά στις περιπτώσεις που τις προτείνουν οι θεράποντες ιατροί και δεν τις καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία ή δεν υπάρχει δυνατότητα να γίνουν στα δημόσια νοσοκομεία. Για το κοινωνικό ταμείο έχουν διατεθεί για τα έτη 2014-2016 περίπου 500.000 ευρώ.
Πρόγραμμα ενδυνάμωσης ασθενών.
Φέτος το καλοκαίρι, όπως κάθε χρόνο,   75 παιδιά θα ταξιδέψουν στις κατασκηνώσεις του Barretstown στην Ιρλανδία και  Dynamo Camp στην Ιταλία. Οι κατασκηνώσεις Barretstown στην Ιρλανδία και Dynamo camp στην Ιταλία, έχουν ιδρυθεί από τον διάσημο ηθοποιό Paul Newman, γνωστό και για το φιλανθρωπικό του έργο, με στόχο να φιλοξενούν στις μαγευτικές εγκαταστάσεις τους, παιδιά από 22 χώρες που αντιμετωπίζουν σοβαρές, απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες.  Τα παιδιά έχουν την ευκαιρία να ζήσουν 10 μέρες σε ένα πανέμορφο και άρτια οργανωμένο περιβάλλον  μακριά από την υπερπροστασία των γονιών και κυρίως μακριά από τις συνεχείς θεραπείες και τις καθημερινές επισκέψεις στα νοσοκομεία. Η Φλόγα καλύπτει τα απαιτούμενα έξοδα .
Η φλόγα έχει  δημιουργήσει ομάδες- ερασιτεχνικές- ποδοσφαίρου και μπάσκετ που απαρτίζονται από γονείς παιδιών με καρκίνο και που στα πλαίσια ενδυνάμωσης της οικογένειας οι οποίες  συμμετέχουν σε φιλανθρωπικούς αγώνες.
Ενημέρωσή και σύμπραξη με συλλόγους ασθενών
Είμαστε ιδρυτικό μέλος και συμμετέχουμε στις δραστηριότητες της "Παγκόσμιας Συνομοσπονδίας Συλλόγων Γονιών" (Childhood Cancer International) της οποίας η «Φλόγα» είναι ιδρυτικό μέλος και στην οποία συμμετέχουν 90 χώρες και 181 σύλλογοι γονιών από όλο τον κόσμο. Σκοπός
η συνεχής ενημέρωση για τα θέματα που αφορούν τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και η υιοθέτηση βέλτιστων πρακτικών.
Η Φλόγα προσπαθεί να ευαισθητοποίησει την κοινή γνώμη για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Η καμπάνια ευαισθητοποίησης ως στόχο έχει την ενδυνάμωση των παιδιών που νοσούν με μήνυμα «Ο καρκίνος της Παιδικής Ηλικίας Μπορεί να Ιαθεί» και έχει ως αποτέλεσμα/στόχο την απομυθοποίηση του παιδικού καρκίνου ως ανίατης αρρώστιας και επάρατης νόσου.  Το παιδί με μπορεί να ιαθεί με ειδικευμένο ιατρικό προσωπικό & εξοπλισμό.
Στα πλαίσια αυτά
Η  ΦΛΟΓΑ  χρηματοδοτεί την απασχόληση δύο ιατρών για κάθε ογκολογικό τμήμα των Νοσοκομείων Π&Α Κυριακού και Αγία Σοφία  που τώρα στεγάζονται στη πτέρυγα της Ογκολογικής Μονάδας Μαριάννα Βαρδινογιάννη ΕΛΠΙΔΑ, (σύνολο 8 ιατροί για τα τμήματα ΚΕΘ, ΤΑΟ, ΜΜΟ, ΟΤΑΚ) καθώς και ενός ακτινοφυσικού στο Ακτινοθεραπευτικό Τμήμα του Νοσοκομείου Π&Α. Κυριακού . Η πρόσληψη πραγματοποιείται βάσει του Ν.4115/2003,
Εκτός από τους γιατρούς, η ΦΛΟΓΑ χρηματοδοτεί την απασχόληση  γραμματέων και Κοινωνικού Λειτουργού στο κτήριο της ΕΛΠΙΔΑΣ καθώς και παρασκευαστή στο Γενικό Κρατικό για την υπολειπόμενη νόσο
Για τα έτη 2014-2016  τοποθετήθηκε και ήδη λειτουργεί με χρηματοδότηση της ΦΛΟΓΑΣ ιατρικός εξοπλισμός στα δύο Παιδιατρικά Νοσοκομεία Αγία Σοφία και  Π. & Α. Κυριακού. (Κρυοστάτης, Καρδιολογικός Υπέρηχος,Μικροσκόπιο, 2 Αναισθησιολογικοί Σταθμοί, 2 Υπερηχοτομογράφοι, Οξύμετρα, Μικροτόμος, CD Burning, οφθαλμογογικό μηχάνημα, ακτινοθεραπευτικό μηχάνημα, αναισθησιολογικό μόνιτορ Υπολογιστές, Εκτυπωτές κ.α. μετά από αίτημα των υπευθύνων ιατρών των τριών ογκολογικών τμημάτων και της Μονάδας Μεταμόσχευσης.
Στα πλαίσια της συνεργασίας μας με το ΚΕΔΜΟΠ (Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών - Χάρισε Ζωή)  καλύψαμε τη δαπάνη  για την ταυτοποίηση 13.000 δειγμάτων. Η δωρεά μυελού των οστών δεν περιορίζεται μονάχα στην ευαισθητοποίηση και την συλλογή δειγμάτων. Τα δείγματα πρέπει να καταγραφούν (ταυτοποιηθούν) και να καταχωρηθούν στην διεθνή τράπεζα, όπου θα μπορούν οι Μονάδες Μεταμόσχευσης να αναζητήσουν συμβατό δότη. Το ΚΕΔΜΟΠ είναι ο επίσημος εκπρόσωπος της χώρας μας στην Παγκόσμια Δεξαμενή Μυελού των οστών.
H Φλόγα πραγματοποιεί το πρόγραμμα της Νοσηλείας στο Σπίτι για τα παιδιά του Λεκανοπεδίου της Αττικής από το 2009.Tο Πρόγραμμα είναι πρωτοποριακό για τα Ελληνικά δεδομένα και έχει σαν στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους. Στο πλαίσιο του προγράμματος Κατ’ Οίκον Νοσηλείας, εξειδικευμένοι  νοσηλευτές επισκέπτονται τα παιδιά στα σπίτια για τη διενέργεια απλών ιατρικών πράξεων.    
Η "Νοσηλεία στο σπίτι" συνέχισε για τα έτη 2014-2016 και  πραγματοποίησε πάνω από 20.000  επισκέψεις στην ευρύτερη περιοχή του λεκανοπεδίου και κάλυψε όλα τα παιδιά που το είχαν ανάγκη, σε συνεργασία με τα τρία ογκολογικά τμήματα.