Έμπρακτη στήριξη για «το χαμόγελο της Αλεξάνδρας»

2.000 άτομα συμμετείχαν στην πρώτη εκδήλωση για τη συγκέντρωση χρημάτων για τη 16χρονη Αλεξάνδρα Νιαράκη

Από απόλυτη επιτυχία στέφθηκε η εκδήλωση το βράδυ της Πέμπτης στους Κουκλιούς του δήμου Πωγωνίου με μοναδικό στόχο να φωτίσει και πάλι το χαμόγελο της 16χρονης Αλεξάνδρας.

Η εκδήλωση συνδιοργανώθηκε από τους φίλους της οικογένειας Νιαράκη με την υποστήριξη του δήμου Πωγωνίου και της Περιφέρειας Ηπείρου και στον χώρο που έγινε βρέθηκαν προχθές το βράδυ περίπου 2000 άτομα με τελικό απολογισμό τη συγκέντρωση περίπου 20.000 ευρώ για την 16χρονη Αλεξάνδρα.
Η Αλεξάνδρα, που έχει ήδη νικήσει τον καρκίνο δύο φορές, δίνει μια ακόμη μάχη σε νοσοκομείο της Αμερικής και το κόστος των νοσηλίων που είναι υπέρογκο, δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Πιο συγκεκριμένα η 16χρονη ταλαιπωρείται από μικρό παιδί με σοβαρά προβλήματα υγείας λόγω μίας σπάνιας γονιδιακής μετάλλαξης. Τώρα απειλείται η ζωή της από έναν όγκο, που πιέζει το δεξί νεφρό. Κανένα ελληνικό νοσοκομείο δημόσιο ή ιδιωτικό δεν ανέλαβε την ευθύνη, έτσι μετά από θετική απάντηση της Mayo Clinic στις ΗΠΑ η Αλεξάνδρα έφυγε για την Αμερική. Υπάρχει πιθανότητα να αντιμετωπιστεί η κατάσταση εκεί, αλλά με ένα τεράστιο κόστος της τάξης των 300.000€, στο οποίο φυσικά η πολύτεκνη οικογένεια δεν μπορεί να ανταποκριθεί.
Κεντρικό σύνθημα της προχθεσινής εκδήλωσης ήταν το «χαμόγελο της Αλεξάνδρας» και σε αυτήν συμμετείχαν αφιλοκερδώς πλήθος οργανοπαικτών και ερμηνευτών που βοήθησαν και αυτοί από την πλευρά τους τη συγκέντρωση χρημάτων.
Όπως εξήγησε μιλώντας στα τοπικά Μέσα Ενημέρωσης ο κ. Βασίλης Κατσούπας και η κα Αντωνία Κονάνου εκ μέρους της επιτροπής των φίλων της οικογένειας, στόχος είναι η δημοσιοποίηση του θέματος και η συλλογή δωρεών, γι’ αυτό και οι ίδιοι οι φίλοι της οικογένειας έχουν οργανώσει ένα δίκτυο αλληλεγγύης στο νομό Ιωαννίνων απευθυνόμενοι στους συλλόγους και τις τοπικές κοινότητες που οργανώνουν πολιτιστικές εκδηλώσεις τις προσεχείς εβδομάδες.
Στη σημαντική αυτή κίνηση ανθρωπιάς αναφέρθηκαν επίσης ο δήμαρχος Πωγωνίου Κώστας Καψάλης, ο αντιδήμαρχος Γιάννης Ντάλας, αλλά και ο αντιπεριφερειάρχης Ιωαννίνων Γιάννης Καραμπίνας.
Ιδιαίτερα συγκινητική ήταν η στιγμή της ανάγνωσης στον κόσμο ενός γράμματος που έστειλε η αδελφή της Αλεξάνδρας, Ελένη, που ευχαρίστησε όλους όσοι την κάνουν να νιώθει πως η οικογένειά της δεν είναι μόνη της τις δύσκολες αυτές ώρες.
Εκ μέρους των φίλων της οικογένειας ο κ. Βασίλης Κατσούπας στον σύντομο χαιρετισμό του ανέφερε και τα εξής:
«Το Γιάννη και η Σοφία Νιαράκη τους γνώρισα πριν περίπου 6 χρόνια όταν επέλεξαν να αφήσουν την Αθήνα και να ζήσουν στο χωριό μας από όπου κατάγεται η μάνα του Γιάννη, επιδιώκοντας μια καλύτερη ποιότητα ζωής . Από την αρχή κατάλαβα ότι η μεγαλύτερη από τα 5 παιδιά τους η Αλεξάνδρα αντιμετώπιζε ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας. Τα σημάδια αδιάψευστα κι ανησυχητικά παρέπεμπαν στα χειρότερα.
Αλλά… ομολογώ ότι ποτέ δεν βρήκα το θάρρος να ρωτήσω τους γονείς της Αλεξάνδρας ευθέως. Ίσως γιατί φοβόμουν για την απάντηση, την επιβεβαίωση ενός εφιαλτικού σεναρίου που υποψιαζόμουν αλλά προτιμούσα να ξεχάσω. Ίσως να προτιμούσα να μην ξέρω, να είμαι ήσυχος μέσα στην άγνοιά μου. Παρόλα αυτά οι ψίθυροι που ακουγόταν στο χωριό όλο και δυνάμωναν. Τους άκουγες από τους μεγάλους που χαμηλόφωνα, με πνιχτές κουβέντες, το σχολιάζαν κάνοντας το σταυρό τους. Ή από τα παιδιά, που μη γνωρίζοντας και μη κατανοώντας είναι πιο σκληρά στα λόγια και την κρίση τους.
Δεν είναι παράξενο, πως όλοι στραβομουτσουνιάζουμε όταν λέμε “Καρκίνος”. Πώς ακούμε τους ανθρώπους να μιλάνε για άλλους, που αρρώστησαν με καρκίνο, να λένε “η ασθένεια”. Που προτιμάμε να μιλάμε με υπεκφυγές …για το ακατανόμαστο…. την παλιαρρώστια…. την επάρατη νόσο…… την κατάρα. Μήπως όμως είναι λάθος αυτή η στάση μας;
Μπορεί να διανοηθεί κανείς τι περνάν αυτοί οι γονείς που παλεύουν τόσα χρόνια για ο παιδί τους; Τι περνά αυτό το παιδί που από 5 χρονών μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία; Που στο σχολείο του αντιμετώπιζε τη σκληρή αδιακρισία των άλλων, των δικών μας παιδιών που δεν μπορούν να αξιολογήσουν, που δεν έχουν τα συναισθηματικά και νοητικά εργαλεία και την ωριμότητα να συμπονέσουν;
Γιατί να Φοβόμαστε να τον προφέρουμε, να το δούμε κατάματα, να το πούμε. Τι τρέχει με αυτό; Μήπως και αν το πεις, κολλάς; Μην είναι κολλητικό; Λοιπόν, φίλοι και φίλες, να το ξαναδούμε λίγο:
Ζεις, από τον καρκίνο. Επιβιώνεις. Είναι μπάσταρδη ασθένεια, αλλά δεν είναι θανατική καταδίκη».

ΠΗΓΗ: www.epirusonline.gr