Το
Σάββατο 9 Μαρτίου 2024 θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Golden Age η 5η Ημερίδα Κυστικής
Ίνωσης που απευθύνεται σε επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας. Η Ημερίδα
διοργανώνεται από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η
Αγία Σοφία» και θα συμμετάσχουν ομιλητές από διάφορες κλινικές και
πανεπιστημιακές σχολές της Ελλάδας και του εξωτερικού.
Η
Κυστική Ίνωση είναι νόσος γενετική και πολυσυστηματική, που προσβάλλει πολλά όργανα
του ανθρώπου, ιδίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Η νόσος μεταδίδεται
κληρονομικά, με γονίδιο που κληρονομούν οι ασθενείς και από τους δυο γονείς τους
οι οποίοι είναι φορείς κυστικής ίνωσης. Ο αριθμός των φορέων στην Ελλάδα,
υπολογίζεται σε περίπου 500.000 άτομα.
Λόγω της μετάλλαξης του γονιδίου που ρυθμίζει την αγωγιμότητα στα κανάλια των ιόντων χλωρίου, οι εκκρίσεις των ασθενών είναι εξαιρετικά παχύρρευστες και ο ιδρώτας τους αλμυρός. Οι ασθενείς λόγω των παχύρρευστων εκκρίσεων που συσσωρεύονται στους πνεύμονες, εμφανίζουν συχνές και σοβαρές λοιμώξεις που οδηγούν στην ανάπτυξη βρογχεκτασιών και σε αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Επίσης, οι περισσότεροι ασθενείς παρουσιάζουν, ήδη από τη γέννησή τους, παγκρεατική ανεπάρκεια και είναι αναγκασμένοι καθημερινά να λαμβάνουν παγκρεατικά ένζυμα πριν από κάθε γεύμα. Η πάθηση ορισμένες φορές προσβάλλει και άλλα όργανα όπως το ήπαρ, τους παραρρίνιους κόλπους, τα οστά και τις αρθρώσεις. Τα τελευταία χρόνια, έχουν βρεθεί φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με πολύ καλά αποτελέσματα στην κλινική πορεία των ασθενών.